Как лечить ребенка с синдромом Корнелии де Ланге?

Екатерина:

У меня ребенок — инвалид 3 года, ребенок родился с множественными врожденными пороками, генетики поставили диагноз — Синдром Корнелии де ланге. Практически с рождения дочка поджимает под себя правую ногу и таз отводит в сторону как при дцп, это происходит при сильном эмоциональном всплеске либо когда сильное переутомление. Она становится пассивной, практически ни чего не ест и постоянно лежит, на ногу даже не становится, когда стоит — поджимает ее под себя. Невролог нам поставила диагноз — парапарез нижних конечностей. Хирург посоветовал мазать ногу кремом — долобене гель, но он нам не помогает. Делали парафиновые процедуры и массаж, но все это усугубляет ситуацию, а после уколов кортексина и целебрализина мы вообще лежим пластом. Мы даже обращались к нетрадиционной медицине и нам посоветовали сделать рентген шейного отдела. Но так как ребенок спокойно при снимке не сидит и снимок смазан, но все таки можно разглядеть защемление 3 и 4 отдела. Ребенок рожден при кесаревом сечении, когда меня оперировали, я отчетливо помню что у них не получалось ее достать. Быть может во время операции допущена травма. И ребенок у меня очень плохо набирает вес и рост отстает. Родилась на 2370 и рост 51см. Сейчас 87 см и вес 10 кг. Подскажите что делать? Как лечить? Как обследоваться? И что можно ожидать дальше? Очень боюсь что в один момент она вообще не сможет встать на ногу…

Ответ врача:

К сожалению, не скажу Вам больше, чем педиатры. Специфического лечения синдрома Корнелии де Ланге нет. Можно облегчать состояние только симптоматически. Препараты по типу кортексина, церебролизина, энцефабола и т.д. не эффективны, лучше тратить деньги на легкий массаж при наличии спастики или делайте его сами. 

Не нашли решение проблемы? Задайте свой вопрос сейчас:

Сообщение:

Отправляя заявку, вы подтверждаете согласие с условиями обработки персональных данных

Adblock
detector